¿Qué es el Lupus?

El Lupus eritematoso sistémico, es una enfermedad auto- inmune (desorden del sistema de defensa del individuo en la cual se ataca al propio cuerpo), de causa desconocida, multifactorial, crónica y multi-sistémica (que afecta muchos órganos a la vez), con diferentes grados de afectación y severidad. Se presenta desde muy pequeñas edades, teniendo pacientes desde el año de edad hasta en los adultos mayores, pero es más frecuente en pre-púberes y adolescentes.

Esta enfermedad compromete ambos sexos, sin embargo su desarrollo se presenta con mayor frecuencia en el sexo femenino.

¿Cuáles son sus causas?

La causa es desconocida. Sin embargo, al tratarse de una enfermedad autoinmune hay distintos factores que pueden influir en el sistema inmunológico y provocar lupus. Se han barajado varias hipótesis, entre ellas la genética y el ambiente. La exposición a la luz solar también podría ser un factor liberador de la patología. De hecho, muchos individuos con lupus tienen foto-sensibilidad a los rayos ultravioletas. Asimismo, las hormonas, en concreto los estrógenos femeninos, pueden ser los causantes; incluso se ha observado, que las píldoras anticonceptivas pueden acelerar su aparición en mujeres genéticamente predispuestas.

Las complicaciones renales y en el sistema nervioso central son mucho más agresivas en los niños que las encontradas en los adultos que son los órganos que marcan el pronóstico de la enfermedad. Tienen también compromiso hematológico, es decir que generan anemias hemolíticas, tiroiditis, hepatitis autoinmunes, pancreatitis autoinmunes, vasculitis en piel o en sistema nervioso central. Por esto, requieren ser diagnosticadas y tratadas en forma temprana y con medicamentos que pudieran parecer muy agresivos, pero que son necesarios para lograr la remisión de la enfermedad.

¿Cómo se puede detectar el lupus?

Al tratarse de una enfermedad multi-sistémica afecta a varios órganos y presenta síntomas generales: El cansancio fácil, la pérdida de peso inexplicable, la fiebre prolongada que no se debe a ningún proceso infeccioso y alteraciones de la temperatura; además, de dolores musculares y articulares.

El 90% de los pacientes con lupus, padecen dolor e inflamación en las articulaciones (artritis) en manos, muñecas, codos, rodillas y pies con más frecuencia. También es posible que aparezca rigidez articular por las mañanas. También es frecuente la afección en la piel. La lesión más conocida, aunque no la más frecuente, es la denominada “eritema en alas de mariposa”, que consiste en un enrojecimiento y erupción de la piel en las mejilla y la nariz. También es frecuente la caída del cabello cuando la enfermedad está activa.

¿Cómo afecta el lupus a los niños?

Son muchas las limitaciones que adquiere un niño con lupus. Diferentes expertos del tratamiento de esta enfermedad en niños aseguran que para un joven tener que experimentar a tan corta edad este problema puede generar problemas en su correcto desarrollo tanto personal como social.

Muchos de estos muchachos tienen que madurar rápido y ser consientes de lo que enfrentan, por ejemplo, deben hacerse cargo de sus medicamentos, de llevar una dieta sana, hacer ejercicio, no exponerse al sol, y de no poder hacer algunas cosas que hacen sus amigos normalmente.

Varios de estos jóvenes han tenido que enfrentar el rechazo y las bromas de de sus compañeros por tener un cambio de apariencia debido a que deben ingerir esteroides de forma crónica desde muy temprana edad. Esto lleva a que muchos no puedan formalizar una relación afectiva, pierdan la autoestima y se vean obligados a abandonar sus estudios porque en el colegio, ya que a muchos profesores les parece difícil "cuidar" a un niño con esta enfermedad que requiere una vigilancia constante que pueda llegar a afectar sus métodos de enseñanza.

¿Qué esta pasando en el sistema de salud en Colombia, con el manejo de esta enfermedad en nuestros niños?

Cada día que pasa es más difícil para los pacientes más pequeños y sus padres. En nuestro país los médicos generales, no conocen muy bien como se hace el diagnóstico de la enfermedad. La mayoría de los programas de especialidad en pediatría, no tienen unidad reumatología pediátrica como una rotación, ni siquiera electiva y por lo tanto, sigue siendo una enfermedad desconocida, además aun son pocos los reumatólogos pediatras en el país, la mayoría ejercen en ciudades como Bogotá y en Medellín, lo que dificulta el acceso a la especialidad a muchas familias de escasos recursos.

Existen muchos pacientes que se pueden controlar con medicamentos de primera y segunda líneas, y pueden llegar a tener remisión de su enfermedad, pero existen otros que tienen recaídas graves, la mayoría de ellas con falla renal, que requieren terapias de remplazo renal y medicamentos que están fuera del Plan Obligatorio de Salud.

Además, otros recaen o se agravan y mueren por falta de tratamiento, porque sus entidades de salud no tienen contratos con entidades que dispongan de reumatólogos pediatras o simplemente los padres no tienen los medios económicos para desplazarse hasta una ciudad donde exista la especialidad. En la mayoría de los casos no se remite a los pacientes, no autorizan los controles a tiempo o simplemente no se dan los medicamentos que son cubiertos por el plan de salud, permitiendo que la enfermedad progrese y se desarrolle más rápidamente en el individuo.

Algunas cifras del Lupus

• En Colombia las estadísticas revelan que cerca de 220.000 personas padecen esta enfermedad.

• Aunque no hay estadísticas nacionales sobre la enfermedad, actualmente sólo en uno de los hospitales pediátricos de práctica privada de referencia nacional, hay poco más de 100 pacientes en seguimiento activo.

• El Lupus es más agresivo en los pacientes pediátricos, tienen un debut con compromiso de más órganos y las nefropatías (enfermedades en el riñón) son más agresivas.


¿Hay alguna forma de combatir el Lupus?

Desde que los esteroides se usan para el tratamiento del Lupus, la expectativa de vida ha mejorado para los pacientes, pero los efectos secundarios de los esteroides a largo plazo son muchos. Existen los ahorradores de esteroide, que son medicamentos inmunosupresores que se utilizan para controlar las manifestaciones del lupus disminuyendo el uso de los esteroides.

La Asociación Colombiana de Reumatología y en especial, los pediatras reumatólogos buscan sensibilizar a los tomadores de decisiones en el sistema de salud y al Gobierno, sobre la necesidad de instituir planes de enfermedades crónicas en la infancia para enfermedades como esta, donde se permita fácil acceso a los sistemas de salud especializados para que los pequeños pacientes no tengan que ir a medicina general 2 veces para ser remitidos a reumatología.

Los especialistas enfatizan sobre la necesidad de contar los pacientes, con una atención interdisciplinaria (clínicas de atención especializada, donde sea manejado por los especialistas que estos requieran ya que son enfermedades multi-sistémicas) siendo más fácil para el sistema de salud dar un adecuado tratamiento desde el comienzo para minimizar las complicaciones y los costos.

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